Вікторыя – несапраўднае імя 29-гадовай дзяўчыны. Сапраўднае яна просіць не публікаваць і паказваць сваё аблічча не хоча таксама. Пра яе аўтаімунны цыроз печані нічога не падазрае 8-гадовая дачка, не ведаюць аднавяскоўцы.

У 21 год маладая дзяўчына апынулася ў інфекцыйным аддзяленні з магутным атручваннем, і, як цяпер мяркуюць яе лекары, гэта стала нагодай для збою ў арганізме. Ёй доўга не шчасціла на дапытлівага доктара, і абследаванні не прыводзілі да канчатковага дыягназу. Прамаруджванне дорага каштавала, таму ў Вікторыі ёсць прычына для горкай высновы: "Нават не грамадства – лекары не могуць дапамагчы такім, як я".

"Варыянтаў іншых няма і не будзе: ці згаджаешся, ці не. Згода ёсць, бо ў мяне дзіцё. Ужо лепш рызыкнуць, чым увогуле нічога не рабіць".

Вікторыя расказвае пра цяжкія рэчы, але сярод спектру яе эмоцый няма роспачы. Кажа, што не вельмі спужалася нават калі 7 год таму ёй ўпершыню паставілі дыягназ. "Я ведала, што ўсё не так страшна, што людзі з цырозам жывуць. І я нармальна жыла з гэтым 7 год". – "Вам надавала ўпэўненасці медыцынская адукацыя?" - перапытваю я. – "І адукацыя таксама. Але больш тое, што я ўжо ведала Люду".

Люда Ільюшчанка сядзіць побач з намі і ўсміхаецца. Яны пазнаёміліся ў тым інфекцыйным аддзяленні, якое ўжо згадвала Віка. Люду прывезлі чарговы раз адпампоўваць вадкасць з жыватовай поласці – тыповы пабочны эфект пры цяжкіх захворваннях печані, - а дзяўчыне выпаў шанец пазнаёміцца з цырозам задоўга да таго, як гэтае слова запісалі ў яе медыцынскую картку. Менавіта тое, што Вікторыя ведала чалавека з паказаннямі да перасадкі да і пасля аперацыі, сыграла ключавую ролю ў пазітыўным успрыманні трансплантацыі. "Мама, тата тэлефануюць, але яны не могуць так падтрымаць, як людзі, што прайшлі праз гэта ўсё. Вось я Людзе пазваніла – ужо лягчэй", - кажа Вікторыя.

Паскардзіцца абазнанаму чалавеку бывае проста неабходна. Напрыклад, калі твой жывот вырас з-за асцыта, пасля вадкасць адпампавалі, і наваколле думае, што ты зрабіла аборт. Або ў сітуацыі, калі вяскоўцы пачулі нешта пра цяжкую хваробу печані і на ўсякі выпадак пачалі асцерагацца: а раптам вірусны гепатыт? "Памятаеш, як я плакала? – звяртаецца Вікторыя да Люды. – Не паспела выпісацца з бальніцы, як нехта пусціў чутку, што я заразная. У нас вёска вялікая, але ўсе адзін аднаго ведаюць. Я прыходзіла на прыпынак – ад мяне людзі шарахаліся".

Люда нецярпліва ёрзае на лаўцы: "Віка, я сама праз гэта прайшла! Павер, усё ў нас у галаве. Гэта толькі табе самой здаецца, што ты пракажоная".

Люда падтрымлівае не толькі Вікторыю, з якой сябруе. Падтрымлівае кожнага, хто звернецца ці асабіста да яе, ці ў іх пацыенцкую супольнасць. Узаемападтрымка – адна з асноўных мэт Міжнароднага цэнтра "Донарства. Дыяліз. Трансплантацыя" – унікальнай арганізацыі з берасцейскай прапіскай, створанага некалькі год таму. Сярод ініцыятараў яшчэ адна пацыентка Вольга Устунер.

Вольга працягвае: "У тым годзе мы пазнаёміліся з Расціславам Пятровічам (Лаўрынюком – галоўным трансплантолагам Брэсцкай вобласці. Цяпер гэта яшчэ і старшыня сацыяльна-асветнай установы "Міжнародны цэнтр "Донарства. Дыяліз. Трансплантацыя" – аўт.), бо ён хацеў адправіць мяне на канферэнцыю, паказаць як пацыента рэаніматолагам, да якіх ён звяртаецца па органы. Мы пачалі з ім бачыцца, і ён, канешне, быў вельмі згодны, што інфармацыі для пацыентаў няма. Цяжкасць у чым – прынамсі, як было ў мяне: я чатыры гады памірала. Ледзьве скончыла сваю вучэльню музычную, трошачкі займалася домам і дзіцём і не будавала ніякіх планаў. Ну неяк сёння перажыў, і добра. Пасля, як зрабілі трансплантацыю, ты пачаў жыць, планаваць, хочаш нешта ўладкаваць у сваім жыцці, а ніякай інфармацыі пра гэта няма. З-за гэта мы з Расціславам Пятровічам падумалі: а чаму б нам не зрабіць такую супольнасць? Да нас далучылася псіхолаг Таццяна Тхорава, і мы сталі ўтрох думаць, што можам рабіць. У 2014-м пачалі збірацца, у 2015-м зарэгістравалі аб'яднанне.
За паўгады да таго, як пачалі збірацца, я зрабіла анкетаванне сярод тых людзей, што прыходзілі на аналізы, па таблеткі пасля трансплантацыі ныркі. Там былі такія пытанні: як вы жывяце, што вас цікавіць, ці была б вам цікавая такая супольнасць, ці патрэбныя вам кансультацыі псіхолага. І палова людзей адказала: "Мне гэта не трэба. Я корпаюся ў агародзе, і мне добра". А палова сумавала ў такім становішчы. Я запісала тэлефоны, пасля мы іх запрасілі, і гэтыя людзі прыйшлі".

Вольга жыве ў Турцыі, таму мы размаўляем па відэасувязі. Так далёка ад роднага дома дзяўчыну занёс другі шлюб, з гэтага лета яна забрала да сябе і сына. Аднак за ўсім, што засталося ў Берасці, назірае далёка не абыякава, асабліва за галоўным праектам арганізацыі – Школай пацыента пасля трансплантацыі, які быў запушчаны сёлета.

"Вы ведаеце, што мары здзяйсняюцца? – запытвае мяне з Турцыі Вольга. – Школа пацыента - гэта мае здзейсненыя мары. Я марыла, каб быў сайт, каб людзі маглі задаць пытанне лекарам, юрыстам, псіхолагам. Каб я магла задаць гэтыя пытанні. Я то знаходзіла адказы, але цяпер гэта зрабіць нашмат лягчэй. Можна ў сацыяльнай сетцы глянуць, што будзе сустрэча, і пайсці. Раней жа такога не было".

Вольга роўна ўдзячная як лекарам, так і сваёй арганізацыі, што цяпер яна эфектыўная, што "перастала быць паўжывым ценем". І яна шчыра радуецца, што ў другіх пацыентаў для ўсяго гэтага больш магчымасцей, чым калісьці было ў яе.

Цяпер адной з самых актыўных валанцёрак Школы пацыента з'яўляецца Людміла Ільюшчанка, з якой мы ўжо пазнаёміліся ў прахалодным парку 1 Мая. Люда - з людзей, якіх вярнула з глыбокай дэпрэсіі да актыўнага грамадскага жыцця няўрымслівая Вольга Устунер, і цяпер валанцёрка шматкроць вяртае пазыкі.

"Дзесяць – дванаццаць год было патрачана на барацьбу за выжыванне. Цяпер хачу навярстаць, хапаюся за ўсё. Трэба гэта – значыць, будзем рабіць гэта, трэба тое – будзем рабіць тое".

Пад гэтым і тым маецца на ўвазе не толькі актыўнасць у межах Школы пацыента, але і праца, накіраваная на грамадства. Напрыклад, апытанні і размовы з людзьмі на вуліцы пра тое, як яны разумеюць трансплантацыю і ці гатовыя даваць згоду, калі камусьці жывому спатрэбяцца органы іх памерлага блізкага. Адказы, дарэчы, не такія альтруістычныя, як хацелася б, але калі чалавеку прапанаваць паставіць сябе ці членаў сям'і на месца тых, каму трэба неадкладная дапамога, ён становіцца не такім катэгарычным.

Займацца грамадскай дзейнасцю трэба мець час, а яго, на шчасце ці на жаль, ёсць у беспрацоўнай Людмілы Ільюшчанка. Людзі пасля трансплантацыі лічацца хранічна хворымі і пажыццёва маюць групу інваліднасці. Тры гады пасля аперацыі ў Люды захоўвалася другая нерабочая група, а ў 2016 годзе камісія паставіла ёй трэцюю рабочую. Гэта зменшыла на сто рублёў штомесячную дзяржаўную дапамогу, але зняло забарону на працу. Праўда, толькі тэарэтычна. Таму што здаровай пасля змены групы Людміла не стала, і доўгі спіс супрацьпаказанняў закрывае ёй усе дзверы, куды яна спрабуе грукацца: "Нельга доўга працаваць у адной позе, нахіляцца, падымаць, працаваць з хіміяй, з прадуктамі, нельга працаваць на вуліцы. Можна працаваць бухгалтарам, кладаўшчыком, ліфцёрам, аператарам. Але, прабачце, бухгалтар хіба не сядзіць цэлы дзень? Мне не адмаўляюць у працаўладкаванні, але калі я прыношу гэты свой ліст, усе разводзяць рукамі".

Мне не адразу верыцца, што знайсці дзірку ў такім спісе супрацьпаказанняў нельга. "А калі адміністратарам у салон прыгажосці?" – прапаную. "Там хімічныя спалучэнні", - адказвае Люда. "А прадаўцом у кіёск?" – "Там прадаюць побытавую хімію і прадукты". – "Прадаваць сувеніры?" – паказваю рукой на шапік каля нас, але тут жа сама здагадваюся, што супрацьпаказана ў гэтым выпадку: "Не ў памяшканні". "А кім вы працавалі да групы?" – "Адміністратарам у кампутарным салоне", - называе Люда пасаду, якая яўна страціла актуальнасць.

Жанчына не здаецца і шукае працу ў сэканд-хэндах і бяспечных для яе крамах, аднак суразмоўі заканчваюцца або абыякавым абяцаннем пазваніць цягам тыдня, або шчырым прызнаннем, што працоўны калектыў будзе раздражняць работнік з такім спісам палёгак.

Людміла, якая цяпер намагаецца радавацца жыццю ва ўсіх праявах, расцэньвае гэтыя няўдачы як знак, што яна патрэбная ў сваёй арганізацыі, але ў цэлым яе праблема не ўнікальная. Таму ў Школе пацыента ёсць асобны кірунак дзейнасці, прысвечаны пытанням працаўладкавання.

На думку Людмілы і яе аднадумцаў, сістэмныя праблемы можна вырашаць толькі ўз'яднаўшыся. "Мы адна такая арганізацыя. Калі нас будзе больш, мы зможам выходзіць на іншы ўзровень. Пакуль нас не чуюць. Але калі аб'яднаюцца людзі па ўсёй Беларусі, тады, магчыма, мы штосьці зробім". Менавіта таму цэнтр "Донарства. Дыяліз. Трансплантацыя" ад пачатку носіць амбітную назву міжнароднага, а Школа намагаецца наладжваць сувязь з пацыентамі ў іншых гарадах. Берасцейцы не супраць, каб дзесьці з'яўляліся ўласныя арганізацыі, але заахвочваюць да аб'яднання пад іх крылом. Проста каб быць большай сілай.

Па гісторыях першых героеў хочацца зрабіць выснову, што печань – самы часты перасаджваны орган. Аднак гэта не так. Абсалютны чэмпіён у такіх аперацыях - нырка. Пацыенты з донарскай ныркай добра памятаюць дату аперацыі, але, у адрозненне ад калег з перасаджанай печанню, не ўспрымаюць трансплантацыю як новае нараджэнне. Ад смерці іх ратаваў ужо дыяліз, а новы орган стаў толькі паляпшэннем узроўню жыцця.

З Андрэем Ляпусціным мы знаёмімся ў яго дома. На кухонным стале стаіць халодны чай з адной таблеткай стэвіі. Дзіцячы цукровы дыябет спачатку ўдарыў па вачах, пазбавіўшы 20-гадовага хлопца зроку, а пасля дагнаў і ныркі. "Мы ж усе самыя разумныя, - іранічна разважае мой суразмоўца. – Я быў настолькі ўпэўнены ў сабе, што… Тобок я ведаў, што людзі губляюць зрок, што ў людзей праблемы з ныркамі, што людзям ногі адразаюць. Цукровы дыябет жа на шмат што ўплывае. Але я ніколі не быў блізкі да думкі, што яно са мной адбудзецца. Нават калі бачыць перастаў".

Андрэй мае першую групу інваліднасці, але калі гэта і памяншае яго ўзровень аптымізму, то на нябачны чужым людзям узровень. Ён лёгка ўключаецца ў грамадскую дзейнасць, мае шмат сяброў, разам з жонкай, з якой пазнаёміўся ўжо сляпым, развівае свой бізнэс. Калі да спісу ўскладненняў ад цукровіцы дадалася яшчэ хранічная хвароба нырак, Андрэй у спіс сваіх зацікаўленняў уключыў здаровае харчаванне. Гэта ў многім вынік рэфлексіі: "Калі месяц паваляешся ў бальніцы, такія моманты бываюць… калі ты вельмі шкадуеш, што ты калісьці рабіў. Вось я з трох год хварэў, але прыкладна да 18 год я праблем не ведаў, бо за мной прыглядалі бацькі: кантралявалі рацыён, цукар і ўсё такое. А калі я вырваўся ў самастойнае жыццё, усё гэта моцна змянілася. І тое, што ёсць сёння, - вынік таго, як я жыў. А я вёў не вельмі правільнае жыццё. Ну гэта маладосць, разумееце? І таму сёння калі ёсць нешта, здольнае падтрымаць, хаця б не сапсаваць, ну мне здаецца, я для сябе гэтым карыстацца хачу. Гэтымі ведамі. Але гэтыя пытанні сталі з'яўляцца толкі пасля трансплантацыі".

Андрэй прабыў на дыялізе два гады і ні разу не сумняваўся, калі яму прапанавалі зрабіць перасадку. "Дыяліз быў абмежаваннем маіх свабод. Я тры разы ў тыдзень павінен быў знаходзіцца ў бальніцы. У любым выпадку. Бізнэс, святы, дні нараджэння – а ты мусіш быць там. Мінусаў трансплантацыі я не бачу. Было пытанне наконт комплекснай перасадкі: нырка плюс падстраўнікавая залоза – вось тут былі сумненні. Ныркі ў нас даўно перасаджваюць, а падстраўнікавую толькі нядаўна пачалі. І функцый у яе больш. Калі адмовіць тое, што ёсць, будзе нашмат страшней".

У сваёй гісторыі Андрэй нічога не кажа пра дэпрэсію і моманты, калі яму патрэбна была прафесійная псіхалагічная падтрымка. Шукаць працу яму не трэба, тонкасцямі дыеты яны з жонкай валодаюць на прасунутым узроўні. "Для чаго вам тады Школа пацыента?" – пытаюся я, пацягваючы прапанаваны гаспадаром халодны малінавы кампот. Ведаю, што ў Школу ён трапіў амаль выпадкова, пачуўшы аб'яўку пра чарговую тэматычную сустрэчу па радыё. "Дзеля зносін, - як само сабой зразумелае выдае суразмоўнік. – Інфармацыя таксама. Але зносіны ў першую чаргу. Чалавек жа такі – яму кампаніі хочацца".

Аляксандр Пешка, чалавек з трыма ныркамі, на трансплантацыю ў свой час пагадзіўся менавіта пасля наведвання Школы пацыента. Адгукнуўся на запрашэнне псіхолага і каардынатара Школы Таццяны Тхоравай без асаблівага энтузіязму: думаў, што яму хочуць прапанаваць дапамогу, у якой не меў патрэбы. Аляксандр – шчыры вернік, і ў любой сітуацыі спадзяецца на Бога, што само па сабе надае яму ўпэўненасці і спакою. Аднак на сустрэчу прыйшоў і застаўся. Больш за тое, з лёгкай рукі Расціслава Лаўрынюка ўзначаліў фізкультурны накірунак дзейнасці Школы.

Гэта было лагічна, улічваючы яго спартыўную адукацыю і любоў да руху ва ўсіх праявах. Сам Аляксандр крыху не ўпэўнены ў сваіх кіраўнічых здольнасцях, але зараджаць уласным прыкладам ён гатовы заўжды. "Добра, што я тут, - кажа Аляксандр. – Мы павінны служыць другім. І я сам цяпер маю болей магчымасцей займацца фізічнай актыўнасцю".

Фізічная актыўнасць – адзін з магістральных кірункаў Школы пацыента, з ёй звязаны блізкія планы і далёкія мары як кіраўніка арганізацыі Расціслава Лаўрынюка, так і інструктара Аляксандра Пешкі. Пакуль пастаяннай папулярнасцю пацыентаў карыстаецца толькі настольны тэніс ды плаванне, але нядаўні выезд з байдаркамі падказвае і новыя варыянты актыўнага адпачынку. Сам Аляксандр ужо ў сваім інструктарскім вобразе захапіўся скандынаўскай хадзьбой, да якой раней ставіўся з пагардлівасцю здаровага чалавека, і цяпер нават удзельнічае ў рэспубліканскіх спаборніцтвах. Лёгкі спорт для людзей пасля трансплантацыі неабходны, каб добра працаваў абмен рэчываў і мікрацыркуляцыя ў пазычаным органе ажыццяўлялася на належным узроўні. Ды і ўвогуле каб чалавек меў добры настрой і менш думаў пра свае балячкі.

Праект "Школа пацыента пасля трансплантацыі" даказвае сваю эфектыўнасць і запатрабаванасць. Гэта канстатуюць самі рэцыпіенты, у гэтым упэўнены трансплантолаг Расціслаў Лаўрынюк, які памятае сваіх пацыентаў да стварэння супольнасці і пасля гэтага: "У людзей ёсць інтарэс. І яны жывуць па-іншаму, калі яны разам. Яны падтрымліваюць тых, каму горш. Ёсць людзі, у якіх быў трансплантант, пасля яны зноў пайшлі на дыяліз і пачалі губляць жыццёвую энергію. Астатнія намагаюцца падцягнуць, падтрымаць такіх людзей".

У сацыяльных сетках Школай цікавяцца нават з суседніх краін. Праўда, пытаюцца не толькі, як жыць з новай ныркай, але і як прадаць сваю ("Немагчыма", - адназначна адказвае на гэтае пытанне Расціслаў Лаўрынюк).

Школа пацыента збірае сродкі на сваё далейшае існаванне і развіццё. Калі падумаць, у якасным вяртанні чалавека да жыцця зацікаўлены не толькі ён сам, яго сям'я і лекары. Зацікаўленыя ўсе мы. Іначай навошта мы столькі грошай з бюджэта выдаткоўваем на перспектыўную, але дарагую галіну медыцыны – транспланталогію? Без падтрымкі чалавека пасля аперацыі гэта амаль што грошы на вецер.